Ngisho naseziqenjini zakuqala ze-MS, singahamba ngendlela ehlukile kunezinye.
Lapho ngiseminyakeni eyishumi neminyaka ubudala, ngangivame ukutshelwa ukuthi "ngithukuthele" futhi ngathatha izinyathelo ezincane. Ngangingakaze ngiyeke, kodwa ngifinyelele eminyakeni yokuthi abantu abangezungezile babengabe besaba nomuzwa wokuthi bacindezeleke ukukhomba noma yikuphi ukukhubazeka kwami. Ngabe ngisanda kubona ividiyo kusukela ngonyaka odlule ngami (kancane kancane) ngidlula umgqa wokuphela we-5K ukugijima. Lapho ngisekulo mgceni wokugcina, ngazizwa nginjenge-Atalanta, unkulunkulukazi wabagijimi.
Ngesikhathi ngibheka ividiyo, ngashaqeka ukubona ukuthi ngibheke njengomuntu osekhulile kakhulu, ngishukela ngokushesha ngangokunokwenzeka ukuze ngiphume esakhiweni esivuthayo.
Esinye isifundo esincane sibonise ukuthi abantu abasesimweni sokuqala se- multiple sclerosis (MS) banokubekezela okuncane kakhulu kunabantu abangenawo i-MS, okungase kuthinte umthwalo wabo.
Uma kuqhathaniswa neqembu labantu abangu-52 abanama-MS okuqala ukuya emavolontiya angu-28 anempilo, abacwaningi bathola ukuthi abantu abane-MS banamaphesenti ama-40 ngaphansi kokukhuthazela kwemisipha kunabo abangenawo ama-MS.
Ngaphezu kwalokho, abantu abane-MS babenezinkinga ezingavamile, kufaka phakathi:
- ukuhamba ngesisekelo esikhulu (imilenze ekude) ukuze uzinze
- wahamba kancane kancane
- wahamba ngephethini elilinganiselwe
- wathatha izinyathelo ezimfushane
Abacwaningi bathi ukungenelela kokuqala ngezokwelapha nokuzivocavoca umzimba kungasiza ekukhuthazeleni kwethu futhi kunganciphisa ukukhathala okuthile esibhekene nakho.
Ngabuza abantu abane-MS mayelana nokunyamezela nokucindezeleka kwabo, ikakhulukazi, uma beke bahlolwa ukuthi bahlolwa kanjani futhi uma bezwa sengathi ukubekezela kwabo kwemisipha kwakuncane.
Yilokhu abakufanele bathi:
- I-gait ne- ataxia engavamile, kanye nobuthakathaka bemisipha yomlenze wesokunxele, yizibonakaliso ezangenza ngiphenye futhi ngithole nge-MS yami ngonyaka odlule. I- MRI yabonisa izilonda eziningi emthonjeni womgogodla ongakwazi ukulungisa izinkinga zomlenze. Manje nginezifo ze-physiotherapy izikhathi ezimbili ngesonto ukuze ngithuthukise amandla ami, ukulinganisela nokuqina kwamasipha.
- Ngitholwe ukuthi ngineminyaka engaphezu kwonyaka odlule futhi ngibona ngokucacile izinguquko ekubuthakeni kwami nasekuhambeni kwami emilenzeni yami. Kuyadabukisa ngoba unyaka nengxenye edlule, ngangihamba ngamamayela amahlanu njalo. Manje nginzima ukuhamba ngiya emgwaqweni ongaphansi komhlaba ukuze ngiye emsebenzini. Ngisaqhubeka ngigijima njalo, kodwa ngokwengqondo ngizizwa ngizibambe.
- Ngitholwe ngine-MS iminyaka engu-28. Imilenze yami ibuthakathaka, okulungile kunobuthakathaka kakhulu kunokwesobunxele. Ngihamba nge-limp kodwa akukho nsiza yokusiza. Ngangiziqhenya kakhulu ngokuzikhandla iminyaka emibili eminyakeni embalwa edlule. Ngiye ngazama ukugqugquzela kagesi kanye nokwelashwa ngokomzimba. Njengoba ngingakaze ngiqaphele inqubekela phambili, ngishiye konke okushiwo ngenhla futhi anginalo ukuhla. Nginqume ukuthi lezi zinzwa azisebenzi ukuthi akukho lutho olungasiza abantu abathile abanjengawe.
- Ngisanda kutholakala ukuthi ngingu-PPMS futhi nginesithakazelo kakhulu kulesi sihloko mayelana nezinkinga zokubekezela komzimba nokucindezeleka . Yisona sizathu esiyinhloko sokudluliselwa kwami ku-neurologist, kanye nokuzwakala kokuzwa ngolimi lwami. Ngaphambi kwalokho, kwakuyizinyawo eziningi ukuya ku-MD, physiotherapist, chiropractor engenakho ngcono. Ngibona i-physiotherapist entsha eyangihlolisayo futhi isinconywe ukuthi isebenze ibhalansi kanye nokuzivocavoca "okuyisisekelo" sokuzinza. Wabuye wangikisela ukuthi mhlawumbe ngingazuza emthini, kodwa lokho kunzima kakhulu ukwamukela. Watsho lokho ngenxa yezinkinga zami zokulinganisela, imisipha yami isebenza kanzima ukuze ungigcine ngilungile nokuthi umhlanga ungangisiza ngempela ukuba ngingakhathali njengoba usuku lugqoka. Umgomo wami oyinhloko ukuzama nokulondoloza umsebenzi enginakho, kodwa kubonakala sengathi izimpawu zami zikhula njalo. Ngatshelwa ukuthi isimo sengqondo kanye nokuzivocavoca yizinto kuphela ezenziwa umphakathi wezokwelapha.
- Ngimelana nokusebenzisa umoba ngoba ngangizizwa ngiludala. Ngayidinga. Manje ngisebenzisa i-walker. Noma iyiphi idivayisi eyokusiza ukuthi uphume futhi uyenze kufanelekile. NgingumP PT manje futhi sisebenzela ku-gait, ibhalansi futhi sakha amandla ami. Ngine-MS iminyaka engu-15 manje. Angikho eminye imithi ngenxa yemiphumela emibi. Ngikwenza kahle, ngithemba ukuqina.
- Ngihlale nginephethini elingaphansi kwephethini elivamile le-gait. Ngemva kokuxilongwa, ngathola ukuhlolwa kwami ngososayensi ngokuhlaziya. Ngaphandle kokumtshela ukuthi nginama-MS, ubeke amazwana ngephethini yami ebanzi futhi indlela engangiyiyo ngayo lapho ngihamba. Akuzange kuthathe isikhathi eside ukuba ochwepheshe abeke ndawonye.
- Ngine-MS iminyaka engaphezu kwengu-20 futhi manje ngigqoke umlenze wesilenze emlenzeni wami wesokudla. Kusabalulekile ukugcina ibhalansi yami, kodwa kusiza. Ngizithola ngingekho okuningi ngenxa yokwesaba ukunqamuka nokuwa. Ngiyashesha kakhulu, kodwa namanje, qhubeka uzama.
- Ngitholwe ngineminyaka engama-66 ngemuva kweminyaka yokukhononda ngobufo obuthakathaka nobunzima bokuhamba. Ngatshela udokotela wezinzwa ukuthi ngihamba njengendoda endala (ngineminyaka engama-65 ngaleso sikhathi). I-neurologist ithi ngangihamba njengomfana oneminyaka engu-65 ubudala ene-arthritis. Leyo nzuzi yezinzwa ilahlekile ukuhlolwa kwe-MS njengoba kwenza i-radiologist, ehlukumeza i-MRI yami. Ukuhamba kwami kuye kwaqhubeka ukwehla. Ngizivocavoca futhi ngigcina amandla. Ngeshwa, imisipha yami ayitholi isikhuthazo abayidingayo emithanjeni yami ewonakele ngakho-ke angikwazi ukuphakamisa idolo lami elifanele futhi ngibe nobunzima bokuhamba. Ngikhona "kuhlu" ukuthola i-Bioness L 300 Plus uma ekugcineni kutholakala. I-Plus iyisigxobo sezintambo eshukumisa noma ama-hamstrings noma ama-quads ukuphakamisa amadolo ngenkathi ehamba. Lokhu okungeziwe ku-L-300 okuvimbela ukuwa kwezinyawo ngokuyisimangaliso kuqondanisa zonke izici zokuhamba. Ngithemba ukuthi, uma nginayo i-Plus, ngizokwazi ukuhamba ngenzuzo engcono futhi ngikwazi ukwandisa ukukhuthazela kwami. Lapho ngizama ukuwa kokugcina kwedivayisi, ngithole ukuthi ibe kakhulu, iyasiza kakhulu.
- Ngathola ukuhlolwa kwami ngo-2010 ku-MS Can Do, kodwa kusukela ngaleso sikhathi, kuye kwaba nezinkinga eziningi (izinyathelo eziphukile, ukuhlinzwa ukulungisa). Ngikholelwa ukuthi i-MS iye yathuthuka - noma ingabe ukukhathala sekubi kakhulu, futhi / noma ukuthi ukubekezela kwami kwemisipha kunciphile, futhi / noma ukuthi ibhalansi yami ibimbi kakhulu kunangaphambili? Cishe zonke izinto ezintathu.
- Ngaphawula ukuthi unyawo lwami luzo "shaya" umhlabathi ngemuva kokuhamba amakhilomitha ambalwa eminyakeni engaphezu kwengu-12 eyedlule. Yilokho kwaze kwaba yilapho ngitholwa yi-MRI engama-2 eminyakeni edlule.
- Njengoba ngithola ukuhlushwa, ngiye ngenza iphuzu lokunyusa umsebenzi ngokumelana nomsebenzi. Yenze umehluko. Ngisho neminyaka emva kwezimpawu zami zokuqala, ngenza intuthuko eningi.
- Ngithole i-Bioness L300 Plus futhi ngithokoza kakhulu. Ngine-L300 iminyaka engaphezu kwengu-2. I-Plus ikhulise umthamo wami ngokugqugquzela ukungena emathunjini. Ngizama ukuhamba okuningi ukuze ngikwazi ukukhuthazela nokunciphisa ukukhathala. Ngesikhathi esifushane engisisebenzisa i-Plus, ngitholile ukuthi ngizimisele kakhulu ukuphuma nokuhamba. Ngithemba ukuthi usuku lapho umphakathi ozohamba khona uyoba yingxenye yomsebenzi wami wokuhlwa.
- Ngenhlanhla, ngikhathele ngephethini lami elingavumelani. Ngesinye isikhathi ngifika kahle futhi emva kwesikhathi nje ngithole le nto eyenzekayo. Ukungaqiniseki akukhathazi. Angisebenzisi umhlanga ngoba angiboni ukusetshenziswa futhi ngibheka QAPHELA uma ngisebenzisa.
- Ukukhathazeka kwami kancane kancane. Ukuxilongwa kwami kwakuneminyaka engu-9 edlule, kodwa ngizizwele nje ukuthi ushintsho lukhona ngonyaka odlule. I-neuro yami ithi angiyidingi ukwelashwa okungokwenyama okwengeziwe, ngizodinga ukuzivocavoca ngedwa. Ngaqala ukusebenzisa i-scooter emsebenzini ngoba ukuhamba kwami kwakunzima kakhulu. Ibhande lami langakwesokunxele liyakhipha, futhi izinyawo zami zangakwesokunxele zihlanekezela, zishaye, futhi zenze ukuba ngiwele izikhathi ezimbalwa.
Ngezansi: Eminyakeni eminingi kusukela ngithola ukuhlushwa, ngithole umbono ohlukile ezintweni ezihlobene nokuthi ngibheka kanjani ukwenza izinto. Ngicabanga ukuthi njengoba ngineminyaka edala ne-MS, ngaqala ukungabi nalutho futhi ngijabule kakhulu ukuthi ngisakwazi ukuhamba ngami (ezinsukwini eziningi) ngithandekayo noma cha. Ngokuqinisekile ngiyaqaphela ukubekezela kwami kwemisipha ukunciphisa. Ngizama ukuhlala ngikhuthele, njengoba ngiqaphele ukuthi uma ngiqine kakhulu ukuthi ngizosebenzisa imisipha yami, ebuthakathaka abayithola, khona-ke ngiyanqikaza ukuyisebenzisa, njalonjalo.
Imithombo:
I-Kalron A, i-Achiron A, i-Dvir Z. Ukukhubazeka kwezimoto ekubonisweni kwe-syndrome ye-clinically isolation ebonisa ukuthi kune-multiple sclerosis: Ukufaniswa kwezifo ezihlukene zezifo. I-NeuroRabilitation . 2012; 31 (2): 147-55.