Yilokhu engikuchazile abantu ukuthi bazizwa kanjani ukuhlala ne-MS.
Ngisanda kucela ukuba nginikeze inkulumo "kubaphathi beqembu" ye-MS15, uhambo lwamabhayisikili angu-150 wamamayela phakathi kwamadolobha onke kulo lonke elaseMelika eliphakamisa imali yeNational Multiple Sclerosis Society. Angicabangi ukuthi omunye wabantu ezilalelini empeleni wayene- multiple sclerosis (MS) , futhi bambalwa kuphela ababethandekayo abane-MS. Laba bantu bathatha inani elikhulu lokuphathwa kwemithwalo yemithwalo yeqembu labo lenkampani futhi bazi okuningi ngebanga lokuhamba ngebhayisikili, kodwa hhayi iMMS.
Ngangifuna ukwazisa ukuthi umsebenzi wabo wawunakwazisa. Ngangifuna nokuwazisa ukuthi "thina" kukhona yonke indawo. Ngangifuna ukwazisa ukuthi ngenxa yokuthi ngangihamba (kunokuba ngisongwe) kuze kube yilapho ngiya khona, ukuthi mina, nabantu abanjengami, sasilimaza ngezindlela ezazinzima ukubona noma ukuziqonda.
Ukuzama kwami kokubukwa
Nakhu engikutshele wona:
Ngifuna ukuchaza kancane mayelana nokuthi i-MS izwa kanjani. Amazwi afana no- "ukhathele" noma "adidekile" akwanele, ngakho ngacabanga ukuthi ngizolinga ukuzivocavoca okuncane nawe, uma ungafuni ukungikhathaza.
Okokuqala, sicela uphakamise isandla sakho uma uke wahamba emhlabeni wonke. [Abaningi babo benza.] Kulungile, kuhle, lokho kuyasiza.
Sicela uvale amehlo akho. Ngifuna uzame ngempela futhi uhambe nami kulolu hambo.
Uceliwe ukuba uthathe ibhizinisi ezweni ongakaze uli-ake sithi endaweni ethile e-Asia [ukwenza kube kude kakhulu]. Kwakuyisicelo sokugcina ngomphathi wakho, ngakho-ke awusozi uzilungiselele.
Izinto zagijimela futhi zinyuka, ngakho-ke awunaso isiqiniseko sokuthi ugibele izinto ezifanele (usuphethe isikhwama esithwalayo esisindayo futhi esinamandla), futhi usheshe ukufika esikhumulweni sezindiza, ngakho ukhathazekile isikhathi sonke ukuthi ume emigqeni ende yokuphepha ongaphuthelwa indiza yakho.
Ugijimela esangweni lakho ezicathulweni ezingenakulungiswa nesembatho esindayo ngezikhwama zakho futhi ungumuntu wokugcina ozogibela.
Uhlezi esihlalweni esiphakathi, futhi akukho sikhwama sesikhwama sakho, ngakho-ke uyasibeka ngaphansi kwesihlalo phambi kwakho, okusho ukuthi awunayo indawo yokubeka izinyawo zakho ngaphandle kwesikhwama sakho. Ushisa ekusebenzeni. (Ngendlela, noma ubani ohlezi ebangeni lesibhizinisi, vuka uphinde uhambe emuva kwendiza kule ndege.)
Induna iyafika futhi yamukela abagibeli abagibele, ekwazisa ukuthi isikhathi sokushayela sinamahora angu-14.
Ukusheshisa phambili ekupheleni kwezindiza. Umakhelwane wakho waqhubeka ekukushaya ngendwangu yakhe, walala esethembele kuwe, ngakho awukwazi ukulala. Awungeke udle impela, njengoba amadolo akho avimbela ithebula lakho le-tray kusuka ekubeni lizinga. Umuntu ohlala phambi kwakho wayehlezi ukuhlala phansi, ngakho-ke wawucindezela ngamadolo isikhathi sonke.
Kunentuthuko encane, kodwa indiza ekugcineni ihamba. Umuntu oseduze nawe wehlisa izikhwama zawo ekhanda lakho ezama ukuzitholela ebhodini elingaphezulu. Abantu bathatha isikhathi sabo bangena esiteji, bakushiya endaweni engafaneleki ngenkathi ulinda. Ufaka izinyawo zakho ezivuvukile ezicathulweni zakho bese uthatha isikhwama sakho, esibonakala sitholile kakhulu.
Ekugcineni usuka endizeni. Akukho okukhona ngesiNgisi (noma olunye ulimi ongazwakalayo).
Ku-2: 00 ntambama futhi wonke umuntu ubonakala eyazi ukuthi uya kuphi ngaphandle kwakho. Awulanga amahora angu-36. Ilanga liyasakaza, futhi konke kukhanya kakhulu futhi kunomsindo omkhulu.
Ngakho ake sibheke indlela ozizwa ngayo ngalesi sikhathi:
- Uphelelwe amandla kangangokuthi uzizwa unesihlungulu futhi unesizungu.
- Udidekile-awazi kahle ukuthi ungubani noma ukuthi udinga kuphi. Uyazi ukuthi uzoyiqeda ekugcineni, kodwa okwamanje, izibani zikhanya kakhulu futhi umsindo uphakeme kakhulu.
- Imilenze yakho inzima, futhi izinyawo zakho zombili zihlupha ngokulala futhi zibuhlungu ezicathulweni zakho zibe ziqinile kakhulu.
- Udinga ukuvuthwa kabi kodwa ungazi lapho izibhuku zokugeza zikhona.
- Usushisa kakhulu emikhongweni owembetheyo, ngoba awufuni ukuthwala nayo.
- Isikhwama sakho sinzima futhi sinzima futhi uzizwa unamandla kakhulu ukuwuthwala. Khona-ke i-strap ikhefu futhi ufuna ukukhala.
Kulungile, vula amehlo akho. Lowo mzuzu. Lona yi-MS .
Imicabango Yokugcina
Ngithole i-teary encane ekupheleni kwalesi sethulo. Kodwa-ke, lapho ngimangala, iningi lezilaleli zami. Ngicabanga ukuthi wonke umuntu angaziqonda ukuthi ungazizwa kanjani ekupheleni kwendiza yezindiza emhlabeni wonke uma usadingeka uhambe ngendlela engaziwa. Ngangingazicabangi ukuthi bacabange ukuphila esihlalweni sabakhubazekile noma ukuzidela ngezijoka nsuku zonke. Ngangingekho lapho ukuze ngibanike inkulumo mayelana nokuthi i-MS ingenze ngijabule kanjani nsuku zonke noma ngikhuluma ngesimo sengqondo "esingenza". Ngangifuna ukunikeza kancane kancane indlela engizizwa ngayo nsuku zonke.
Izwi kusuka
Okuhlangenwe nakho, izimpawu nemizwa yokuba ne-MS zihlukile kuwo wonke umuntu. Uma une-MS, cishe ungeza imininingwane engakhululekile "ekuboneni" kwami noma udale eyakho okufanele kakhulu isimo sakho. Uma ungenayo i-MS, kodwa othandekayo uyabenza, babuze ukuthi bazizwa kanjani-bazizwa ngempela-isikhathi esiningi. Impendulo yabo ingase ikumangaze.
Futhi, iphuzu lalo mkhuba kwakungekhona ukuthola ukuzwelana ezilalelini zami (noma ubani ofunda lokhu manje). Kwakuwukukhulumisana ngento ebaluleke kakhulu empilweni yami. Kwakungenxa yokuxhumana nabanye abantu abazungeze le nto ebizwa ngokuthi "MS," noma ngabe kwakungomzuzwana nje.
> Ehlelwe nguDkt. Colleen Doherty, Agasti wesi-2, 2016.